För 10 år sedan var Anni en glad och pigg 20-åring med drömmar om att en dag stå på de stora musikalscenerna. Idag kommer hon knappt upp ur sängen.

För 10 år sedan var Anni en glad och pigg 20-åring med drömmar om att en dag stå på de stora musikalscenerna. Idag kommer hon knappt upp ur sängen. Foto: Privat

Anni är sängliggande 23 timmar om dygnet: "Har gått från att leva till att knappt finnas"

Måste själv finansiera sin vård

TRELLEBORG. 31-åriga Anni Hemlin föddes med musikalen i blodet. Glädjen var därför stor när hon 21 år gammal kom in på drömutbildningen med mål att bli musikalartist. Lyckan blev dock kortvarig. Knappt en månad in på utbildningen drabbades Anni av en ovanlig sjukdom som än i dag, tio år senare, håller henne sängliggande. "Jag har gått från att leva till att knappt finnas till", säger hon.

Sedan snart tio år tillbaka spenderar 31-åriga Anni Hemlin majoriteten av dygnets timmar i sängen. Hennes tillstånd tillåter inte att hon håller huvudet upprätt mer än korta stunder och då med en nackkrage som stöd.

Men Annis liv har inte alltid sett ut så här. Redan som spädbarn började Anni sjunga och dansa, ett intresse som sedan följt henne genom livet.

– Jag kommer från en musik- och teaterfamilj så sång och dans var självklart för mig. När jag blev äldre började jag även med cirkus. Jag var dock ganska blyg vilket höll mig tillbaka, berättar hon.

Efter gymnasiet och ett år på folkhögskola tog Anni mod till sig och sökte till en musikallinje i Göteborg.

– Jag trodde knappt det var sant när jag kom in. Det var som en dröm som äntligen blev sann, berättar hon.

Lyckan blev dock kortvarig. Sommaren innan skolstart drabbades Anni av en seglivad körtelfeber.

– En månad in i utbildningen la kroppen bara av. Den orkade inte längre, berättar Anni.

Därefter inleddes en lång kamp för vård.

– Jag sökte hos flera läkare, men ingen trodde mig. De sa att det bara var i mitt huvud.

Det skulle dröja tre år innan Anni fick diagnosen ME/CFS, en neurologisk sjukdom som orsakar influensasymptom och muskelsvaghet. Mer känd som kroniskt trötthetssyndrom.

I samma veva diagnosticerades hon med Ehlers-Danlos syndrom, EDS, en medfödd genetisk bindvävssjukdom som gör att kroppens alla leder blir instabila.

Strax därefter började Anni få svåra problem med sin nacke. Då neurologerna i Sverige inte kunde hitta något som felade sökte sig Anni på eget initiativ till en neurolog i London. Där fick hon besked att hennes sjukdom redan orsakat svåra skador på hennes nacke.

Anni remitterades vidare till experter på området i Barcelona.

– Till skillnad från här gör man magnetröntgen upprättstående där. Tack vare det kunde man se skador som man tidigare missat vid liggande röntgen i Sverige, förklarar hon.

Foto: Privat

Skadorna kan enkelt beskrivas som att Annis huvud sitter löst.

– Min ryggrad orkar helt enkelt inte bära upp vikten av mitt huvud, vilket gör att musklerna måste överkompensera.

För att kunna leva ett någorlunda normalt liv måste Anni nu steloperera sin nacke, en operation som kostar 800 000 kronor och som inte görs i Sverige.

– Landstinget betalar inte heller för den här typen av vård utomlands. Jag måste helt enkelt betala operationen själv. Det här är min enda chans, säger hon.

Om Annie inte opereras är hon förvisad till ett liv i horisontellt läge 23 av dygnets 24 timmar.

– Trycket på nacken ökar när jag håller huvudet uppe. Det har lett till att blodflödet mellan hjärnan och hjärtat begränsat. Till följd av det har jag nu för mycket blod i hjärnan, vilket kan leda till blindhet och i värsta fall döden om förträngningarna blir värre, säger hon.

För att samla ihop medel till operationen arrangerade Anni tillsammans med sina vänner nyligen en insamlingsgala på teaterscenen Karavan i Malmö.

– Att så många kom, både artister och volontärer, och ställde upp för mig var helt fantastiskt. Många glädjetårar fälldes den kvällen.

I slutet av oktober kommer en liknande gala hållas i Göteborg.

Mer om Annis kamp hittar du på Facebooksidan "Hjälp Anni få sitt liv tillbaka".

Publicerad 16 October 2019 09:55